Historier

Å få stomi, midlertidig eller permanent, er en stor endring i livet. For noen kan det ta lang tid og kreve mye tilpasning å godta livet med stomi. Andre tilpasser seg raskere. Hvordan du takler det, avhenger deg og situasjonen din – det er ingen rett eller gal måte å leve med stomi på. Vi har samlet historier fra andre mennesker som lever med stomi, som deler sine erfaringer.

Bianca

Kolostomi siden 2001
Land: Nederland
Yrke: hjemmeværende husmor i 11 år på grunn av sykdommen, utdannet kosmetolog
Fritid: arbeider for den lokale pasientforeningen, elsker å shoppe

Det er ikke noe å le av, men det gjorde vi!

Da jeg var 20 år, fikk jeg diagnosen Crohns sykdom. Jeg hadde mye smerter på grunn av fistler og byller. Før operasjonen var jeg veldig syk, og det ble et spørsmål om liv og død. Fordi jeg var så dårlig, ble jeg operert to ganger på tre uker og lå på intensivavdelingen i flere dager. Deretter ble det bedre, og jeg begynte langsomt å akseptere stomien, men det skjedde ikke over natten. Mannen min har vært en fantastisk støtte. Han stilte opp for meg hele tiden. Vi har alltid ledd og spøkt mye, og vi gjorde det samme med stomien, noe som var en lettelse. Spøk og latter hjalp meg med å se lyst på livet, og jeg følte meg også mye bedre. 

På grunn av traumet var jeg veldig redd, og jeg ville ikke at noen skulle ta på magen min. Derfor håndterte jeg stomien selv, og det gikk veldig bra. Først brukte jeg en endelt pose, men jeg kunne ikke kontrollere den, og jeg hadde mange lekkasjer. En todelt pose er mye bedre for meg. Nå føler jeg meg trygg og trenger ikke bekymre meg for lekkasje. Jeg skifter plate hver tredje dag og posen hver dag. Når det gjelder toalettbesøk, føler jeg meg så trygg nå at det er jeg som venter på mannen min og ikke omvendt, akkurat som før jeg fikk stomien.

Vær åpen rundt det

Det tok lang tid før magen så normal ut etter operasjonen. Den var utspilt, og jeg så ut som jeg var gravid. Jeg følte at folk stirret på meg, og at de kunne se stomien. Folk jeg ikke hadde sett på lenge, spurte meg når jeg skulle føde. "Jeg har nettopp hatt en stomioperasjon," sa jeg, og det var også en hjelp for meg at jeg ikke prøvde å skjule noe. Jeg er veldig åpen av natur, og jeg mener det er en stor hjelp hvis du kan snakke om å ha stomi. Det skulle ikke være tabu. Å være åpen om det hjelper også andre som skal ha stomioperasjon. Jeg arbeider som frivillig i pasientforeningen, der jeg snakker om hvordan det er og hvordan det påvirker livet mitt. Når jeg snakker med en som heller vil dø enn å få stomi, har jeg litt av en jobb. Jeg har snakket med folk som etter flere samtaler fortsatt mener det, og det gjør meg trist og litt sint!

Stomi og brokk

På grunn av de to operasjonene har jeg fått brokk, så magen ser ikke bra ut. Men jeg er fortsatt glad jeg har stomi, fordi den gir meg mulighet til å leve et mye bedre liv. I løpet av et par måneder skal jeg opereres på nytt, på grunn av faren for kreft i endetarmen. Jeg håper brokken kan opereres samtidig, fordi jeg må leve med stomien resten av livet.

Det "nye" livet

Selv om jeg har stomi, har jeg fortsatt Crohns sykdom, noe som betyr at jeg ikke kan gå tilbake til den tidligere jobben min som selger på et apotek. Det var dager da jeg var så trett at det eneste jeg orket, var å ligge på sofaen med laptopen og arbeide på nettstedet til pasientforeningen. Jeg er mye bedre nå. Jeg er ferdig utdannet kosmetolog, og jeg har begynt på utdanning til visagist. Når du har stomi, må du pleie huden godt, og ettersom vi blir eldre, blir det enda viktigere å ta vare på oss selv. Jeg gjør en innsats for å holde huden frisk og i god form.