Oppdatert informasjon relatert til Covid-19 Les mer

Gjør mørke om til lys: Liam Mannings historie

Etter en kamp med Crohns sykdom som hadde pågått i over 25 år, hadde ikke Liam Manning noe annet valg enn å gå gjennom en akutt ileostomioperasjon. En rekke alvorlige oppblussinger og livstruende komplikasjoner endte med et langt sykehusbesøk, der han fjernet 90 % av tarmen.

Liam beskriver denne perioden som "det mørkeste øyeblikket i livet mitt." Etter operasjonen ble hans mentale helse raskt dårligere, da han både fikk sepsis, depresjon og tenkte på at han kom til å leve resten av livet som en inaktiv forelder. På dette tidspunktet visste han ikke at denne operasjonen hadde lagt grunnlaget for en lysere fremtid.

Her beskriver Liam med egne ord hvordan det var å håndtere en intens periode med mentalt slit – han forklarer hvordan han vokste over tid, slik at han kunne føle seg mer komfortabel i egen kropp


Jeg har hatt Crohns sykdom i nærmere 27 år nå. I denne perioden har jeg måttet lære meg å leve med konstant fatigue, utrolige magesmerter, flere kirurgiske prosedyrer og alle mulige reseptmedisiner. Å si at det har vært vanskelig er en underdrivelse.

Helsa ble verre da jeg var 34 år gammel. På dette tidspunktet tok jeg en kombinasjon av biologiske legemidler (som undertrykket immunsystemet) og en sterk dose med steroider. Naturligvis visste jeg at jeg raskt ville gå tom for behandlingsalternativer, og at det var sannsynlig at jeg skulle få stomi. Jeg skjønte bare ikke at det skulle skje så fort.

Den tøffeste mentale utfordringen for meg i denne perioden var å håndtere kollegaer som oppfattet meg som lat, og som trodde at jeg tok meg fri fra jobben uten grunn. Disse erfaringene har lært meg at du skal aldri presse deg selv til bristepunktet fordi du er redd for hvordan andre mennesker ser deg. Du kan ikke endre deres mening, så du må fokusere energien din på deg selv.


"Det jeg trodde skulle være en rutineoppfølging på sykehuset, ble en av de mest traumatiske opplevelsene i livet mitt."


I august 2017 hadde kroppen min omsider gitt opp. Det jeg trodde skulle være en rutineoppfølging på sykehuset, ble en av de mest traumatiske opplevelsene i livet mitt. Kroppen min hadde frastøtt tarmen, og den ville ikke våkne opp. Deretter fortalte det kirurgiske teamet meg at det eneste alternativet var å fjerne 90 % av tykktarmen og få en permanent ileostomi.

Du kan jo forestille deg at min mentale tilstand ble raskt forverret av denne beskjeden. Jeg falt helt sammen, gråt og bekymret meg for det som skulle skje. Hvordan kom fremtiden til å se ut? Og hvorfor meg? Jeg var livredd og veldig skjør. Jeg var også redd for at jeg ikke stilte de riktige spørsmålene – og det som var enda mer frustrerende var at jeg ikke visste hva disse spørsmålene var! Selvfølgelig visste jeg at dette kunne hende en dag, men jeg trodde ikke det skulle skje så fort. I hvert fall ikke akkurat nå.

I en ideell verden ville jeg vært forberedt på operasjonen og hatt masse tid til å seponere alle de biologiske legemidlene jeg tok. Men situasjonen var så alvorlig at det måtte skje med en gang, og jeg endte opp med en allerede svak kropp som skulle prøve å komme seg fra en alvorlig operasjon.

Det mørkeste øyeblikket i livet mitt

Jeg var på sykehus i 12 uker. Mesteparten av tiden kom jeg meg ikke opp fra sengen. Jeg kjempet kontinuerlig mot sepsis og bakterielle infeksjoner, samtidig som jeg ikke fikk i meg verken mat eller drikke. Operasjonssåret sprakk også opp, og gjorde ting enda verre.

Både fysisk og mentalt var dette det mørkeste øyeblikket i livet mitt. Jeg var svak, følte meg dårlig og gråt kontinuerlig mens jeg prøvde å akseptere det som skjedde med meg. Da jeg var på mitt laveste, aksepterte jeg i mitt stille sinn tanken om at morgendagen aldri kom. Ikke bare for meg, men for min nærmeste familie. Jeg kunne ikke forestille meg hva de gikk gjennom på grunn av meg. Jeg tenkte ofte på hvordan det kom til å være å ha en funksjonshemming, liggende i sengen resten av livet og bare være en byrde for kona og barna. Alt dette var for mye å akseptere.

Jeg fikk fantastisk støtte av familien i den perioden jeg var på sykehuset. Kona mi, Robyn, sjonglerte hennes liv, jobben og tre barn samtidig som hun tok vare på meg, mens søsteren min, Zoe, sov i en hard sykehusstol i mange netter. Foreldrene mine oppmuntret meg også veldig. Med hjelp fra dem begynte jeg å tro på fremtiden min. Når jeg ser tilbake, kan jeg si at hvis ikke det hadde vært for støtten og veiledningen jeg fikk fra familien, tror jeg utfallet hadde vært ganske annerledes.


“Jeg var så syk og mentalt utslitt at jeg gjorde alt om til noe negativt.”


I denne perioden tok jeg også en veldig vanskelig avgjørelse om å ikke la min 9 år gamle datter besøke meg på sykehuset. Det var en av de vanskeligste avgjørelsene jeg noen gang har tatt, og det hadde stor innvirkning på min mentale helse. Kona mi tok med seg min 9 uker gamle sønn på sykehuset, som virkelig hjalp meg, men det virkeliggjorde også mine bekymringer om at jeg kanskje kom til å være så syk for alltid, og at jeg ikke ville ha mulighet til å være den morsomme, støttende og aktive faren jeg alltid hadde drømt om å være. Jeg var så syk og mentalt utslitt at jeg gjorde alt om til noe negativt.

Det er verdt å nevne at jeg tok feil på dette punktet. Tankene mine vandret alltid unødvendig til mørke steder, uten å ta med de positive faktorene om hva livet kunne være. I dag er jeg den aktive og energiske faren jeg ønsket å være. Jeg visste det ikke da, men livet mitt bygde i det stille et solid grunnlag for en mye lysere fremtid.

Etter flere måneder med lidelse hadde jeg byttet ut sandalene med en lue (det var nå blitt vinter!), og dro fra sykehuset med en ny stomipose.

Livet med stomien min

Mitt nye liv med stomi startet sakte på grunn av alle de kirurgiske komplikasjonene og helseproblemene. Det viktigste for meg var først å komme i gang med å bli frisk, slik at jeg hadde riktig utgangspunkt for å forstå min nye kropp. Jeg kjempet også mot alvorlige depresjoner. Disse tankene fortsatte i flere måneder etter operasjonen, grunnet tiden det tok for kroppen min å heles. Dette fikk meg til å se for meg livet som en alvorlig funksjonshemmet person. Det er rimelig å si at disse negative tankene ofte var feil, og jeg så alltid for meg det verste.

Overraskende nok hadde jeg en ganske praktisk tilnærming til å håndtere min nye pose. Jeg var allerede veldig avhengig av mange av mine venner, familie og sykepleiere for å håndtere vanlige oppgaver i hverdagen, så jeg ville ikke at stomien min skulle bli enda en ting noen andre skulle passe på. Jeg visste også at stomien var permanent, så det var opp til meg å ta kontroll over den.

Til dere som starter forløpet med stomi, vil jeg si at dere ikke må være så strenge mot dere selv. Det er greit å være sint, opprørt eller flau. Disse vanskelige erfaringene kan føre til at du hater stomien, men de gir deg verktøyene til å gjøre morgendagen mer håndterbar. Å leve med stomi er ganske likt som å lære deg å sykle. Du må snuble litt og gjøre et par feil for å bevege deg fremover.

De tingene vi ikke forstår lager ofte usanne scenarier i hodene våre. For å bruke en analogi fra spillverdenen så liker vi å utvikle nye "nivåer" som er fulle av ukjente ting og frykt, men disse eksisterer ikke i den faktiske verdenen. Disse tankene former deretter virkeligheten, som igjen forårsaker unødvendig depresjon og mentale utfordringer. Det er ikke før vi spiller spillet på ordentlig at vi forstår at det ikke bare er negativt. Jeg forstod ikke dette før etter operasjonen.


"Stomien min hindrer meg ikke i å gjøre noe. Jeg kan faktisk gjøre mer fysiske og mentalt krevende aktiviteter enn det jeg kunne før."


Fremtiden

Tre år har nå gått, og tiden har virkelig leget alle sår. Jeg føler at hver dag skaper en ny, sunnere person – noe jeg aldri kunne forestilt meg. Stomien min hindrer meg ikke i å gjøre noe. Jeg kan faktisk gjøre mer fysiske og mentalt krevende aktiviteter enn det jeg kunne før. Jeg har blitt så komfortabel at jeg noen ganger ikke engang merker at jeg har stomi. Det betyr ikke at jeg alltid føler meg vel. Fortiden er fortsatt ganske fersk, og erfaringene mine har gjort meg forsiktig. Men hvis jeg skal være ærlig, så er jeg spent på hva fremtiden bringer.

Gjennom kunnskapen jeg har tilegnet meg, vil jeg oppfordre de som møter lignende utfordringer til å vurdere fordelene med å ha stomi. Sett positive mål for fremtiden, og fokuser deretter på i dag, her og nå. Ikke bekymre deg for alt som ligger imellom – disse trinnene er ofte spontane og kan ikke planlegges. Enten du har midlertidig eller permanent stomi, er den der slik at du kan lykkes. Mitt råd er at du aksepterer deg selv, fullt og helt, og mer enn noe annet, lærer deg å elske deg selv. Det har jeg gjort.