Personlige historier om stomiprodukter | Bengt | Dansac NO

Historier

Å få stomi, midlertidig eller permanent, er en stor endring i livet. For noen kan det ta lang tid og kreve mye tilpasning å godta livet med stomi. Andre tilpasser seg raskere. Hvordan du takler det, avhenger deg og situasjonen din – det er ingen rett eller gal måte å leve med stomi på. Vi har samlet historier fra andre mennesker som lever med stomi, som deler sine erfaringer.

Bengt

Urostomi siden 2006

I slutten av 2006 oppdaget jeg at jeg hadde blod i urinen, og det gjorde vondt når jeg tisset. Jeg fikk høy feber og følte meg dårlig, og uten varsel fikk jeg vondt i den ene foten. Jeg ble lagt inn på sykehus, og det viste seg at jeg hadde en blodpropp i benet. Legene fortalte at man kan få blodpropp hvis man plutselig ligger helt stille. På grunn av den høye feberen hadde jeg ligget helt stille i sengen. Ved innleggelsen fortalte jeg legene om de nattlige toalettbesøkene mine, blod i urinen og smerter ved urinering. Da legene hørte om symptomene mine, skannet de blæren min. Mens jeg ble skannet, fikk jeg følelsen av at noe var galt. De sa at de kunne se noe i blæren som ikke var normalt. Men det var umulig å si om det var god- eller ondartet. Personalet på sykehuset reagerte raskt og tok en biopsi av blæren min.

Dessverre viste biopsien at jeg hadde kreft i blæren. Jeg ble sjokkert, for jeg trodde ikke at det var noe alvorlig galt. Jeg hadde høy feber, men ellers var jeg frisk og følte meg vel. Legen som gav meg diagnosen, var flink til å gi opplysninger, og forklarte grundig hvor i blæren kreften satt. Jeg følte meg trygg og i gode hender, men jeg var naturligvis sjokkert over å få kreftdiagnose. Jeg har levd sunt, aldri røykt og hadde ingen andre usunne vanner.

Tanken på å ha kreftceller i kroppen var skremmende. Å se meg selv som kreftpasient var absurd. Heldigvis kunne legene fjerne kreften med operasjon, så jeg slapp kjemoterapi og strålebehandling. Jeg ble operert raskt etter at kreften ble oppdaget. For å få best mulig prognose ble hele blæren fjernet.

Når blæren din er fjernet, trenger du stomi. Jeg visste ingenting om stomier. Jeg var fullstendig blank da legen nevnte ordet "stomi". Jeg fikk kontakt med en spesialist på stomipleie som fortalte meg hva en stomi var, og hvordan den fungerer. Det som hjalp meg mest, var å få en brosjyre med illustrasjon av hele urinveissystemet. Stomipleiespesialisten viste meg også hvordan en stomipose ser ut. Men jeg kunne ikke forholde meg til det i det hele tatt. Jeg tenkte på operasjonen og fokuserte bare på å få kreften ut av kroppen. Resten fikk vente til senere.

De første dagene etter operasjonen

Da jeg våknet etter operasjonen, tenkte jeg ikke på stomien. Jeg ville bare vite om operasjonen var vellykket! Jeg var veldig fokusert på å bekjempe kreften. Min kone og min datter syntes jeg lukket meg inne i et "skall". Det var sykehuset og jeg, og ingen andre, som arbeidet for å få kreften ut av kroppen min.

Min kone og datter har senere fortalt at de var lei seg, fordi de ikke kunne komme i kontakt med meg mentalt. De følte at jeg hadde isolert meg fra dem. Det var veldig tøft for min kone og datter. I ettertid tror jeg at jeg trakk meg tilbake fordi jeg var redd og ekstremt opptatt av å komme gjennom operasjonen. Selvfølgelig kunne jeg nesten ikke bære bekymringene og omsorgen fra mine nærmeste. Heldigvis har vi fått snakket om det senere, og det var en lettelse for oss alle. Min kone og datter har vært fantastiske hele veien. De har støttet meg og stilt opp til tross for reaksjonene mine.

Stomien min – en ny livsledsager

Da jeg kom meg etter operasjonen, var jeg klar til neste trinn i prosessen – å bli kjent med stomien min. Det tok ikke lang tid før jeg kunne skifte stomiposen og basisplaten selv. Men jeg måtte venne meg til å ligge i sengen med en oppsamlingspose om natten. Det var litt kinkig til å begynne med. Fordi det dannes urin hele dagen og hele natten, må en slange være koblet til posen om natten, slik at den ikke blir for full av urin. For meg handlet det om å utføre ritualer, å få det til å fungere i praksis. Nå nyter jeg det. Jeg ser det som noe naturlig, og jeg kan håndtere det.

Jeg savnet å føle meg naken

Til å begynne med var det rart ikke å være naken. Jeg hadde alltid stomiposen på, og jeg følte meg aldri helt naken. Følelsen av å være naken er viktig for meg. Derfor dusjer jeg hver morgen og tar alt av – også stomiposen.

Før jeg fikk stomi, hadde jeg sett et humorprogram på TV der de gjorde narr av en person med stomi som skulle i et svømmebasseng. Det fikk meg til å lure på om det ville bli et problem å gå i svømmehall eller bade på stranden. Men det har ikke vært et problem. Jeg gjør akkurat som jeg vil. Jeg svømmer, sykler, trener og spiller petanque. Jeg lever som jeg gjorde før jeg fikk stomi. Jeg spiller piano, gitar og munnspill. Musikken høres ikke annerledes fordi jeg har stomi. Jeg jobber fortsatt som selger. Jeg hadde allerede redusert stilling før jeg fikk kreft og stomi. Jeg liker å komme ut og snakke med kundene, jeg liker jobben min, og jeg kan ikke tenke meg å gå av med pensjon. Stomien har ikke hindret med i å fungere i jobben.

Gode råd til andre

Mitt første råd til andre i samme situasjon som meg er få en notisbok. Skriv ned alle tankene og spørsmålene du har. Spør personalet om alt som faller deg inn. Det gav meg ro, trygghet og oversikt over forløpet. Jeg anbefaler andre å søke hjelp fra leger, sykepleiere og andre mennesker som har stomi. Jeg snakket i telefonen med en mann som hadde blærekreft og stomi, akkurat som meg. Det var en stor hjelp. Vi kunne snakke om ting som andre ikke helt forstod, med mindre de hadde vært gjennom det samme.

Det er mange stomiposer å velge mellom på markedet. Mitt råd er å bli kjent med det første systemet du prøver. Etter en stund begynte jeg å eksperimentere med ulike typer stomiposer, og fant den posen som passer meg best. Det tar litt tid, og erfaring spiller en stor rolle. Når jeg er ute og reiser, har jeg alltid med rikelig med stomiutstyr. Særlig når du reiser med fly, er det viktig å ha det i håndbagasjen. Du vet aldri om alle koffertene dine kommer til reisemålet samtidig med deg.